Gobiernos y farmacéuticas escatiman ante enfermedades raras: activista
• Los pacientes tardan hasta cinco años en ser diagnosticados y cuando eso ocurre ya existe alguna incapacidad grave o incluso la muerte: presidenta de Craniosinostosis México
Miguel Alburquerque – PACHUCA
Por su baja incidencia, el sector salud, los gobiernos y la industria farmacéutica no quieren gastar tiempo y dinero para la atención de las enfermedades raras, por lo que los pacientes tardan hasta cinco años en ser diagnosticados y cuando eso ocurre el tratamiento es costoso o ya existe alguna incapacidad grave o incluso la muerte.
Así lo señaló María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de Craniosinostosis México Asociación Civil, durante un foro realizado en el Congreso de Hidalgo para conmemorar Día Mundial de Enfermedades Raras, a realizarse el 28 de febrero.
La activista dijo que si estos padecimientos se detectan a tiempo es posible mejorar calidad de vida de los pacientes, por lo que hizo un llamado a generar políticas públicas a favor de esta “no tan minoría”, conformada por al menos cinco de cada 10 mil personas en el planeta.
Refirió que existen algunas poco conocidas como el Síndrome de Hutchinson, que es el envejecimiento rápido en niños y ocurre en uno de cada siete millones de personas.
Jeniffer Escorcia Ramírez, presidenta de la Asociación Nacional Sindorme Treacher Collins, propuso a los diputados presentes gestionar la realización del primer censo de enfermedades raras en Hidalgo, legislar para promover el tamiz neonatal ampliado en beneficio de la niñez hidalguense y modificar la hoja de alumbramiento para reducir el porcentaje de diagnóstico de una enfermedad rara o poca prevalencia.
En tanto, la presidenta de la Fundación María José Prader Willi, Josefina Pérez Rodríguez, dio a conocer que existen siete mil padecimientos raros en ocho por ciento de la población mundial, mientras que en Hidalgohay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras reconocidas en el país.
El evento se llevó a cabo en el lobby del Salón de Plenos del recinto legislativo, donde se dieron cita diferentes asociaciones civiles y fundaciones para dar a conocer información de los padecimientos de poca prevalencia.
La diputada y presidenta de la Comisión de Derechos Humanos y Atención de las Personas con Discapacidad, Michelle Calderón Ramírez, dio la bienvenida a los presentes y agradeció el interés para conocer más sobre el tema. Lamentó que en México no exista un censo de personas con enfermedades raras y sólo cifras aproximadas otorgadas por las propias asociaciones civiles y fundaciones.
