Salud

Padecen enfermedades raras 8 millones de mexicanos

Atención temprana, vital para iniciar un tratamiento adecuado y mejorar la expectativa y calidad de vida del paciente: SSH


La Verdad Hidalgo – PACHUCA


En México, más de ocho millones de personas padecen alguna de las 20 enfermedades raras reconocidas en el país, entre las que se encuentran síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espalda bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria, informó la Secretaría de Salud de Hidalgo (SSH).

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, la dependencia dio a conocer que tales padecimientos afectan a sólo cinco de cada 10 mil personas, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

De acuerdo con especialistas genetistas de la SSH, la mayoría de las enfermedades de este tipo tiene origen genético, pues más de 80% se relaciona con alteración de genes, infecciones bacterianas o virales, alergias, radiación o producto del ambiente, de ahí que, al ser poco conocidas, pueden volverse crónicas, causar discapacidad o muerte prematura.

Las enfermedades raras también son denominadas “enfermedades huérfanas, raras u olvidadas” debido a su baja prevalencia, pese a lo cual producen graves efectos en la salud, así como en la actividad económica, social y emocional.

Por ello es que la SSH desarrolla acciones para su detección oportuna y tratamiento, lo que da la oportunidad de brindar un diagnostico atinado, identificarlas, clasificarlas, tratarlas, darles seguimiento e investigarlas.

Aunque en ocasiones una “enfermedad huérfana” puede tardar años en obtener una prescripción exacta, lo que se busca al promover este tipo de fechas es que en un futuro se dé un diagnóstico certero en el menor tiempo posible, además de que todo usuario de unidades médicas y servicios de salud reciba atención oportuna, destacó la institución.

Ello, debido a que la atención temprana resulta vital para iniciar un tratamiento adecuado y mejorar la expectativa y calidad de vida del paciente.

Este año el lema de la conmemoración será “Raras pero no invisibles, más esperanza menos aislamiento”, indicó la SSH, y recordó que a partir del año 2013 en México es obligatoria la realización de la prueba de tamiz metabólico ampliado a los recién nacidos, a fin de identificar 6 enfermedades poco frecuentes.

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